Ricerca scientifica — 9 Settembre 2021 Malattie genetiche rare: Telethon e associazioni, con bando “Seed Grant” finanziati 7 progetti per un totale di 350 mila euro:
Salute — 9 Settembre 2021 Malattie rare: Omar, domani presentazione online di un progetto innovativo per il trattamento dell’emofilia
Malattie rare — 4 Agosto 2021 Coronavirus Covid-19: Omar, “per Green pass Ministero Salute e Cts chiariscano il destino dei non vaccinabili”
Salute — 5 Luglio 2021 Malattie rare: Uniamo, domani presentazione del VII Rapporto MonitoRare presso il ministero della Salute
Appuntamenti online — 1 Luglio 2021 Malattie rare: Omar e FamiglieSma, domani secondo appuntamento di #SMAspace, piazza virtuale dedicata all’atrofia muscolare spinale
Salute — 28 Giugno 2021 Malattie rare: domani Giornata mondiale della sclerodermia. Bosello (Gemelli), “importanti diagnosi precoce, dieta mediterranea e ricerca”
Sanità — 21 Giugno 2021 Malattie rare: istituito Tavolo tecnico presso il ministero della Salute. Sileri (sottosegretario), “far arrivare alle istituzioni le istanze dei pazienti”
Iniziative — 12 Giugno 2021 Malattie rare: il 17 giugno conferenza stampa online per sensibilizzare sull’amiloidosi cardiaca
Salute — 28 Maggio 2021 Malattie rare: Dallapiccola, “42% esordisce entro i 2 anni, 50% malati resta tutta la vita senza diagnosi. Ricerca imperativo etico”
Sanità — 26 Maggio 2021 Malattie rare: Speranza (min. Salute), “voto unanime della Camera è primo importante passo avanti per l’accesso alle cure”
Emergenza sanitaria — 26 Maggio 2021 Malattie rare e Covid-19: Uniamo, dati positivi ma ancora criticità per accesso a vaccini
Salute e politica — 24 Maggio 2021 Malattie rare: domani webinar sul Testo unico per accelerare e concludere l’iter parlamentare
