Malattie rare: Omar, “morte piccolo Ettore è tragedia annunciata per ritardi screening neonatale”. Pallara (FamiglieSma), “traditi dallo Stato. Istituzioni agiscano”
Malattie rare: Premio Omar, al via la decima edizione. Candidature entro il 31 luglio
Morte improvvisa infantile e giovanile: Sic, Amr e Omar, l’11 luglio un convegno a Roma. Scienza e associazioni insieme per la prevenzione
Malattie rare: Omar e Fanpage, l’esperimento sociale con la giovane Chiara per sensibilizzare sulla miastenia grave
Malattie rare: Omar, domani a Ilaria Ciancaleoni Bartoli l’onorificenza di cavaliere al merito della Repubblica
Malattie rare: Omar, calendarizzare la proposta di legge per prevenire la morte cardiaca giovanile
Giornata mondiale —
Malattie rare: Ospedale Bambino Gesù, al via un percorso dedicato alla sindrome di Kabuki. Dallapiccola, “creazione rete nazionale e biobanca”. Oggi in incontro online
Giornata mondiale malattie rare: Omar porta al cinema la real life. Ciancaleoni Bartoli, “rimuovere barriere architettoniche e culturali, garantire diritti negati”
Malattie rare: Omar, torna domani a Roma la campagna “#TheRareSide – Storie ai confini della rarità”
Malattie rare: Ciancaleoni Bartoli (Omar), “bene approvazione Piano nazionale. Grazie a sottosegretario Gemmato per impegno. Ora attuarlo in tempi brevi”
VI Rapporto Ossfor —
Farmaci orfani. Italia seconda solo a Germania per accesso ma ancora troppe le disparità regionali
di Giovanna Pasqualin TraversaIn Europa sono 130 i farmaci orfani autorizzati dall’Ema per malattie e tumori rari, di questi 122 già disponibili in…
