Malattie rare: Omar, 16 Regioni si sono mosse in modo autonomo. “Aggiornare panel nazionale per garantire a tutti i neonati diritto a screening”
Malattie rare: la Marca (Meyer Firenze), “far sì che finanziamenti da Lea per screening neonatale arrivino effettivamente a Centri dedicati”
Malattie rare: Pession (Aou Bologna), “screening neonatale importante per diagnosi precoce. Fiduciosi in allargamento panel”
Malattie rare: Omar, “10 in attesa per lista nazionale screening neonatale”. Ciancaleoni Bartoli, “ogni giorno di ritardo può costare la vita di un bambino”
Farmaci orfani: Ossfor, in Italia già disponibili 122 sui 130 autorizzati da Ema, l’80% rimborsati dal Ssn. Macchia, “ampio accesso ma con disparità regionali”
Malattie rare: Omar, “servono azioni concrete per portare le scienze omiche nella pratica clinica”
Malattie rare: Ossfor, il 22 settembre un evento on line su sanità digitale, intelligenza artificiale e opportunità offerte dal Pnrr
Malattie rare: il 5 settembre evento online “Le malattie rare incontrano la politica” con i responsabili sanità dei diversi partiti
Malattie rare: Macchia (Omar), “Governo ha meno di due mesi per fare il proprio dovere”
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Malattie rare: Albamonte (Centro Nemo Milano), “ricerca su Sma sta cambiando la storia naturale della patologia”. Nuove speranze per progressi scienza
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